hemofili !

Forum kuralları
Forumlarımızda siyasi, dini yada toplumun hassasiyeti bulunan konulara değinmek yasaktır.

hemofili !

İleti gokyuzu70 » 05 Mar 2010, 20:19









Hemofili Nedir?
kendimde bir hemofili hastası olarak skodam.com uyelerının bunu bılmesını ıstedım hemofiliyi tanıyalım tanıtalım.sadece erkeklerde gorülebilir demiş ama bayanlarda da nadir olarak görülüyor.

Hemofili kalıtsal geçen, sadece erkeklerde görülen bir kan hastalığıdır. Kanın pıhtılaşması için çeşitli pıhtılaşma faktörlerine ihtiyaç vardır. Bu faktörlerden biri eksik olduğu zaman kanın pıhtılaşma mekanizması bozulur ve durdurulamayan kanamalar meydana gelir. Bu pıhtılaşma faktörlerinden faktör VIII veya IX’un eksikliğine bağlı olarak gelişen kan hastalığına hemofili A (faktör VIII eksik) veya hemofili B (faktör IX eksik) denir.


Çocuk doğduğunda hemofiliktir ve 2 yaşına doğru semptom vermeye başlar. En ufak bir travmada bile ciddi kanamalar olabilir. Onun dışında faktör düzeyine bağlı olarak kendi kendine, birden bire ortaya çıkan eklem içi, kas içi, organ boşluklarının içine, beyin içine kanamalar olabilir. Eklem içi kanamalar tekrarlarsa eklemde kalıcı hasarlara neden olabilir. En ufak bir diş çekimi bile bu hastalarda büyük problemdir, durdurulamayan kanamalara neden olabilir. Bu nedenle bu hastalar hematolog, ortopedist, fizyoterapist ve diş hekiminden oluşan bir ekiple tedavi ve takip edilmelidir

 
gokyuzu70
Yeni Üye
Yeni Üye
 
İleti: 6
Kayıt: 10 Ekm 2008, 02:18

İleti WXW » 05 Mar 2010, 21:10

geçmiş olsun, umarım ilerleyen teknoloji ile birlikte bu rahatsızlıktan herkes kurtulur.
Kimseden fayda ummam, dilenmem kol kanat...
Kendi boşluk ve gök kubbemde uçar giderim...
Eğilmek, esaret zincirinden ağırdır boynuma..
Fikri hür, vicdanı hür, irfanı hür bir şairim.


Kullanıcı avatarı
WXW
AMBIENTE
AMBIENTE
 
İleti: 346
Kayıt: 07 Nis 2009, 00:57
Ad Soyad: Serkan
Nereden: Ankara

İleti quickcan » 05 Mar 2010, 21:19

geçmiş olsun kuzenimde de var.. en ufak çarpmada örnek kolu morarıyor ve uzun süre mor kalıyor...


OCTAVIA
V
ıRS
Kullanıcı avatarı
quickcan
ELEGANCE
ELEGANCE
 
İleti: 1259
Kayıt: 04 Kas 2009, 01:06
Ad Soyad: Can ÇAKMAK
Nereden: Ankara
Arabanız: 2005 Octavia A4 Ambiente Plus

İleti akt145 » 05 Mar 2010, 21:58

geçmiş olsun dostum allah şifalar versin benim akrabamdada var bu hastalık bi hapı var ani ufak tefek kanamalarda bu hapı kullanıyor kendine dikkat et ..
akt145
CLASSIC
CLASSIC
 
İleti: 226
Kayıt: 25 Ekm 2009, 01:20

İleti C@GL@R » 05 Mar 2010, 23:14

bnmde kuzenimde vardı dişini çektiremedi bu yüzden:(
tüm araçların arıza tesbit cihazı için bana ulaşın..
Kullanıcı avatarı
C@GL@R
ELEGANCE
ELEGANCE
 
İleti: 1940
Kayıt: 28 Eyl 2009, 08:30
Ad Soyad: ÇAĞLAR
Nereden: Isparta
Arabanız: Seat LEON 1.6 Stylance 2007 / Lpg(atiker)

İleti asdfghjk » 06 Mar 2010, 00:04

Geçmiş olsun, umarım bu hastalığında tedavisi bulunur...
asdfghjk
AMBIENTE
AMBIENTE
 
İleti: 258
Kayıt: 28 Nis 2009, 14:26
Nereden: İzmir

İleti y.emre » 06 Mar 2010, 00:13

ben tedavisi olduğunu duymustum ama kesin sonuç olmuyor ömür boyu süren bi tedavi iğne ile kanın şekilli elamanları vücüda enjekte edilebiliyor
geçmiş olsun kendinize çok dikkat edin ayrıca bu tür kanamalarınız olduktan sonra kan tahlili yaptırıp hemogramınıza baktırmanızı öneririm.
Kullanıcı avatarı
y.emre
AMBIENTE
AMBIENTE
 
İleti: 778
Kayıt: 20 Eyl 2008, 16:42
Ad Soyad: yunus emre yıldız
Nereden: Sakarya
Arabanız: 2001Felicia- 2007 Era -2010 Rio-2007K2500-2010H100

İleti gokyuzu70 » 06 Mar 2010, 01:16

doğdugumdan buyana bu hastalıkla baş etmeye çalısıyorum kendı kendıme faktor vuruyorum dızım cok sısıyor genelde eklem kanamaları oluyor damar yolu ıle kendıme pıhtılasma faktoru yapıyorum allah hemofili ve tum hastalara acıl sıfalar versın türkiyede 6.000 cıvarı oldugu dusunuluyor dunyada ıse 600.000 hastalıgın tedavısı cok pahalı cok sorunlar cıkarıyorlar cgrafı bır far bılınmemekle her 10 bin erkekte goruluyor saglam bır aılede de %30 hemofili olma ıhtımalı var

gokyuzu70
Yeni Üye
Yeni Üye
 
İleti: 6
Kayıt: 10 Ekm 2008, 02:18

İleti gokyuzu70 » 06 Mar 2010, 01:20

ve ayrıca ıkı kardesım ve dayımı kaybettım bu hastalıktan tabıkı eskıden pıhtılasma faktoru olmadıgı ıcın ölmüşler .

gokyuzu70
Yeni Üye
Yeni Üye
 
İleti: 6
Kayıt: 10 Ekm 2008, 02:18

İleti gokyuzu70 » 06 Mar 2010, 01:34

[quote="akt145"]geçmiş olsun dostum allah şifalar versin benim akrabamdada var bu hastalık bi hapı var ani ufak tefek kanamalarda bu hapı kullanıyor kendine dikkat et ..[/QUOTE] nasıl bır hap acaba bır hapı olsaydı ben duyardım sanırım ha birde hastanelerde aynı bız bir suç işlemişizgibi davranları yokmu ınsanı delı edıyor sacma sapan brokratık engller cıkarıp bızı daha da zor duruma sokuyorlar ALLAH kımseye dert verıp derman aratmasın hastanelere dusurmesın eksikte etmesin....
gokyuzu70
Yeni Üye
Yeni Üye
 
İleti: 6
Kayıt: 10 Ekm 2008, 02:18

İleti WXW » 06 Mar 2010, 02:07

sanırım türkiye de plazma kaynaklı faktörler halen kullanılmakta. yanlış hatırlamıyorsam 2-3 yıl önce hemofiliye neden olan eksik gen bulunmuş, bu geni üreterek fareler üzerinde başarılı sonuç elde edilmişti.sadece bu geni karaciğer e nasıl taşıyacaklarını araştırıyorlardı. aynı zamanda maymunlar üzerinde denemeler de yapılacaktı.Bununla ilgili gelişmeleri güncel olarak eminim sizde takip ediyorsunuzdur.Son durum nedir?
Kimseden fayda ummam, dilenmem kol kanat...
Kendi boşluk ve gök kubbemde uçar giderim...
Eğilmek, esaret zincirinden ağırdır boynuma..
Fikri hür, vicdanı hür, irfanı hür bir şairim.


Kullanıcı avatarı
WXW
AMBIENTE
AMBIENTE
 
İleti: 346
Kayıt: 07 Nis 2009, 00:57
Ad Soyad: Serkan
Nereden: Ankara

İleti Ferit-1976 » 06 Mar 2010, 02:37

Allah şifa versin güzel insan.Kim olursa olsun doğuştan böle hastalıkları haketmiyor ama taktiri ilahi... :(((

Kullanıcı avatarı
Ferit-1976
CLASSIC
CLASSIC
 
İleti: 23
Kayıt: 07 Şub 2010, 21:01
Ad Soyad: Ferit
Nereden: Bursa
Arabanız: 2006 Fabia Ambiente

İleti gokyuzu70 » 06 Mar 2010, 18:06

[quote="WXW"]sanırım türkiye de plazma kaynaklı faktörler halen kullanılmakta. yanlış hatırlamıyorsam 2-3 yıl önce hemofiliye neden olan eksik gen bulunmuş, bu geni üreterek fareler üzerinde başarılı sonuç elde edilmişti.sadece bu geni karaciğer e nasıl taşıyacaklarını araştırıyorlardı. aynı zamanda maymunlar üzerinde denemeler de yapılacaktı.Bununla ilgili gelişmeleri güncel olarak eminim sizde takip ediyorsunuzdur.Son durum nedir?[/QUOTE] evet tespıt etmısler ve basarılı olmuslar yuksek doz uygulayarak tamamen ortadan kaldırlacak demıslerdı bakalım daha bı haber yok
gokyuzu70
Yeni Üye
Yeni Üye
 
İleti: 6
Kayıt: 10 Ekm 2008, 02:18

İleti gokyuzu70 » 06 Mar 2010, 18:07

[quote="Ferit-1976"]

Allah şifa versin güzel insan.Kim olursa olsun doğuştan böle hastalıkları haketmiyor ama taktiri ilahi... :(((

[/QUOTE] ah guzel kardesım herkez senıngibi düşünse keske
gokyuzu70
Yeni Üye
Yeni Üye
 
İleti: 6
Kayıt: 10 Ekm 2008, 02:18


Genel Sohbet ve Paylaşım



Kimler çevrimiçi

Bu forumu görüntüleyenler: Kayıtlı kullanıcı yok ve 5 misafir